Guides

Syndromer uden navn (SWAN)

Syndromer uden navn (SWAN)


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Om syndromer uden navn (SWAN)

SWAN står for syndrom eller syndromer uden navn. Det er et udtryk, som lægerne måske bruger, når et barn har symptomer på en genetisk lidelse, men disse symptomer kan ikke diagnosticeres.

Børn med SWAN kan have en række forskellige symptomer, herunder udviklingsforsinkelse, indlæringsvanskeligheder og fysiske handicap. Symptomerne varierer fra barn til barn.

SWAN er ikke en formel medicinsk diagnose.

Årsager til syndromer uden navn (SWAN)

Læger mener, at de fleste syndromer uden navn (SWAN) er forårsaget af problemer i et barns gener.

Når genetiske lidelser ikke kan diagnosticeres: syndromer uden navn (SWAN)

Når læger mener, at et barn har en genetisk forstyrrelse, kan de anbefale genetisk test for at se efter abnormiteter eller ændringer i generne.

Hvis genetisk test ikke kan finde årsagen til symptomer, og læger ikke kan identificere årsagen på nogen anden måde, kan de sige, at et barn har et syndrom uden et navn (SWAN).

Hvorfor diagnosticeres børn ikke?

Der er nogle få grunde til, at børn med genetiske lidelser ikke kan eller ikke får diagnoser:

  • Når et barn har en sjælden eller unik kombination af symptomer, kan det være svært at stille en diagnose. Symptomer på genetiske lidelser overlapper også ofte, hvilket gør det svært at diagnosticere eller genkende dem.
  • Et barns symptomer kan være forskellige fra, hvad læger normalt ser hos børn med genetiske tilstande, der lettere diagnosticeres.
  • Et barn har måske en tilstand med nogle funktioner, der ikke vises, før han er ældre, så læger kan ikke stille en diagnose før senere i barnets liv.
  • Et barn kan have en ekstremt sjælden tilstand, som ikke er blevet set af mange læger.
  • Et barns tilstand er muligvis endnu ikke blevet opdaget af læger. Nye genetiske forhold opdages stadig, når nye teknologier udvikles.

At leve med syndromer uden navn (SWAN)

Hvis dit barn ikke har haft en diagnose for hendes tilstand, er det vigtigt for hende at fortsætte med at se din læge eller en børnelæge. Dit barns læge kan holde styr på hendes sundhedsmæssige og udviklingsmæssige ændringer, som kan give ledetråde til en diagnose, når dit barn bliver ældre. Din læge kan også foreslå behandlinger eller behandling af dit barns symptomer, selvom du ikke har en diagnose.

Også genetisk test er i konstant ændring, så genetikere anbefaler en konsultation hvert par år, især når dit barn er ung.

Hvis dit barn har et syndrom uden navn, er det let at blive fanget af at støtte hans behov. Men det er vigtigt at passe på dit eget velbefindende og få støtte til dig selv. Hvis du har det godt fysisk og mentalt, er du bedre i stand til at pleje dit barn.

Støtte til børn, der har syndromer uden navn (SWAN)

Du og dit barn kan godt lide at se en genetisk rådgiver. Genetiske rådgivere kan:

  • give dig genetisk rådgivning og information om dit barns situation
  • hjælpe dig med at forstå, hvorfor dit barn måske ikke har en diagnose
  • guide dig gennem dine muligheder for yderligere test
  • henvise dig til supporttjenester som psykologer, socialarbejdere eller familieterapeuter.

Nogle børn med SWAN er berettigede til støtte under den nationale handicapforsikringsordning (NDIS). Dit barns berettigelse vurderes i forhold til enhver udviklingsforsinkelse eller fysisk handicap snarere end på grundlag af en SWAN-diagnose.

Tip til forældre til børn med syndromer uden navn (SWAN)

Forældre til børn med syndromer uden navn (SWAN) har fundet følgende tip nyttige:

  • Tal med andre forældre til børn med SWAN. Det kan hjælpe med at komme i kontakt med mennesker i lignende situationer.
  • Bed om hjælp, hvis du har brug for det. Start med at tale med din læge eller din rådgiver, hvis du har brug for support.
  • Registrer dit barns aftaler, henvisninger og testresultater. Sørg for, at din læge også har disse poster.
  • Husk, at du er dit barns bedste talsmand. Fokuser på det positive, og prøv ikke at sammenligne dit barn med andre børn.
  • Giv ikke op håbet. Det kan være muligt at få en diagnose senere i dit barns liv.