Guides

Microcephaly

Microcephaly


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Hvad er mikrocephaly?

Mikrocephaly er en neuro-udviklingsforstyrrelse - det vil sige et problem med den måde hjernen eller nervesystemet vokser på.

Børn med mikrocefali har mindre end sædvanligt hoveder og hjerner. De har ofte intellektuelt handicap og neurologiske problemer som anfald, problemer med muskelstivhed og kontrol eller problemer med balance.

Babyer kan fødes med mikrocefali, eller det kan udvikle sig i de første leveår. Det kan ske på egen hånd, men det kommer ofte med andre neuro-udviklingssyndromer som Downs syndrom eller Cri du Chat syndrom.

Mikrocephali kan være forårsaget af genetiske ændringer. Nogle gange er genetændringer, der forårsager det, arvet fra forældre. Undertiden sker genetændringerne for første gang i barnet.

Særlige vira kan også forårsage mikrocefali. F.eks. Kan infektion med Zika-virus under graviditet forårsage mikrocephali.

Og hvis en gravid kvinde kommer i kontakt med visse giftige kemikalier eller bruger masser af alkohol eller stoffer under graviditeten, kan dette også skade fosterets hjerne, mens det udvikler sig.

Microcephaly forekommer hos cirka 1 ud af 25 000 børn.

Tegn og symptomer på mikrocefali

Fysiske egenskaber
De fleste babyer født med mikrocefali har hoveder, der er mindre end normalt, og som ikke vokser med dem. Nogle børn med mikrocefali har hoveder, der vokser, men som forbliver under de typiske vækstkurver.

Andre fysiske egenskaber kan omfatte dårlig vækst i almindelighed og lille statur.

Kognitive tegn
Børn med mikrocefali har ofte:

  • forsinket udvikling
  • forsinket tale
  • intellektuel handicap
  • vanskeligheder med koordination og balance.

Adfærdsmæssige tegn
Børn med mikrocephali kan have adfærd som hyperaktivitet, agitation og aggression.

Medicinske problemer forbundet med mikrocephaly
Børn med mikrocephali kan have andre medicinske tilstande, inklusive anfald.

Diagnose og test for mikrocephali

Nogle gange kan sundhedspersoner diagnosticere mikrocephali, mens en baby stadig er i livmoderen. De gør dette ved hjælp af en ultralydscanning. En ultralyddiagnose sker normalt i tredje trimester, fordi mindre end normal hovedstørrelse ikke er indlysende tidligere i graviditeten.

Efter fødslen, eller hvis en baby udvikler mikrocephali senere, diagnosticerer sundhedsfagfolk det ved at måle babyens hoved og overvåge det, når han vokser. De kan også bruge røntgenstråler og MR-scanninger.

Tidlige interventionstjenester for børn med mikrocefali

Der er ingen kur mod mikrocefali. Men hvis dit barn har mikrocefali, kan interventionsservice fra tidlige børn hjælpe med at forbedre hendes livskvalitet.

Nogle børn med mikrocephalie behøver ikke anden behandling end rutinemæssige aftaler for at måle hovedstørrelse. Andre børn kan have alvorlige tale- og indlæringsvanskeligheder. Nogle kan have brug for medicin mod anfald.

Hvis dit barn har mikrocefali, kan han se flere sundhedsfolk som en del af den tidlige indgriben. Disse fagfolk inkluderer børnelæger, talepatologer, ergoterapeuter og fysioterapeuter.

Sammen kan du og dit team vælge de behandlings- og terapimuligheder, der bedst understøtter dit barn.

Økonomisk støtte til børn med mikrocefali

Hvis dit barn har en bekræftet diagnose af mikrocephaly, kan dit barn få støtte under den nationale handicapforsikringsordning (NDIS). NDIS hjælper dig med at få tjenester og support i dit samfund og giver dig finansiering til ting som f.eks. Tidlig interventionsbehandlinger eller engangsartikler som kørestole.

Pas på dig selv og din familie

Hvis dit barn har mikrocefali, er det let at blive fanget af at passe hende. Men det er vigtigt også at passe på dit eget velbefindende. Hvis du har det godt fysisk og mentalt, er du bedre i stand til at pleje dit barn.

Hvis du har brug for støtte, er et godt sted at starte med din praktiserende læge og genetiske rådgiver. Du kan også få support fra organisationer som Genetic Alliance Australia.

At tale med andre forældre kan også være en god måde at få støtte. Du kan oprette forbindelse til andre forældre i lignende situationer ved at tilmelde dig et ansigt til ansigt eller en online supportgruppe.

Hvis du har andre børn, er disse søskende til børn med handicap nødt til at føle, at de er lige så vigtige for dig - at du holder af dem og hvad de går igennem. Det er vigtigt at tale med dem, tilbringe tid med dem og finde den rigtige støtte til dem også.