Guides

Cerebral parese

Cerebral parese

Hvad er cerebral parese?

Cerebral parese (CP) er en handicap, der påvirker et barns evne til at kontrollere sine muskler.

Børn med cerebral parese kan have problemer som muskelsvaghed, stivhed, akavhed, langsomhed og rystelse. De kan også have vanskeligheder med balance.

Cerebral parese er den mest almindelige fysiske handicap for børn i Australien.

Årsager til cerebral parese

Cerebral parese kan forekomme, når der er hjerneskade, eller der er problemer med hjerneudvikling i de dele af hjernen, der kontrollerer muskelbevægelser.

Skader eller problemer med hjerneudvikling kan ske, når:

  • et barns hjerne udvikler sig ikke ordentligt under graviditet
  • en baby fødes for tidligt, og hjernen er ikke fuldt udviklet
  • en mor udsættes for visse vira under graviditeten
  • en baby får ikke nok ilt under fødslen
  • en baby har et slagtilfælde under graviditet eller efter fødslen
  • en baby får en alvorlig hjerneinfektion kort efter fødslen
  • et barn oplever visse slags skader i de første leveår - for eksempel en alvorlig ulykke med motorkøretøjer.

Nogle babyer med cerebral parese kunne have været syge eller for tidlige da de var nyfødte. Men omkring halvdelen af ​​alle babyer, der senere blev diagnosticeret med cerebral parese, var i fuld sigt og var godt ved fødslen.

Typer af cerebral parese

Der er tre forskellige typer af cerebral parese.

Spastisk cerebral parese
Børn med denne type cerebral parese har stive, stramme muskler. Dette sker, fordi beskeder fra deres hjerner til deres muskler ikke kan komme klart igennem.

Dyskinetisk cerebral parese
Børn med denne type cerebral parese har en masse ufrivillig vridning og gentagne bevægelser. Disse kan være overalt i kroppen og er værre, når børn gør ting som rækkevidde til en kop eller snak. Disse bevægelser kan muligvis gøre det meget vanskeligt for børn at sidde, stå, nå eller gribe fat.

Ataksisk cerebral parese
Børn med denne type cerebral parese har gystende og ustødige bevægelser eller rysten. De har også problemer med balance og går måske med fødderne brede fra hinanden for at hjælpe med at balancere.

De fleste børn med cerebral parese har faktisk en kombination af to eller flere af disse typer af cerebral parese.

Symptomer og virkninger af cerebral parese

Hvert barn med cerebral parese har en forskellig kombination af symptomer.

Alvorligheden af ​​cerebral parese symptomer varierer også fra barn til barn.

Nogle børn har ganske milde symptomer og kan gå godt og kommunikere godt. Børn med svær cerebral parese er nødt til at bruge en kørestol mindst noget af tiden og har normalt svært ved at gøre hverdagens ting. Cirka en tredjedel af børn med cerebral parese har brug for ekstra hjælp til at komme rundt, og en fjerdedel kan ikke tale.

Det virkninger af cerebral parese kan være anderledes hos forskellige børn.

Et barn kan blive påvirket hovedsageligt på den ene side af kroppen (som et slagtilfælde hos en voksen), og et andet barn kan blive påvirket hovedsageligt i benene. Og endnu et barn kan have virkninger i ben, arme og krop. Mange børn føler virkningen af ​​cerebral parese i musklerne i deres ansigt, mund og hals. Dette kan påvirke kommunikation, spise og drikke.

Babyer
Babyer med cerebral parese kan have:

  • problemer med fodring
  • langsom eller forsinket udvikling - for eksempel kan de være langsommere end andre babyer med at holde hovedet op eller sidde op
  • ulige bevægelser på tværs af deres kroppe - for eksempel kan de måske ikke lægge mærke til den ene hånd eller vise en præference for en hånd tidligt
  • dårlig muskelkontrol
  • lav muskel tone
  • muskelspasmer eller stivhed, når du prøver at bevæge deres led.

Hjerneskade hos babyer med cerebral parese bliver ikke værre. Men det kan blive sværere for deres kroppe at håndtere ekstra udfordringer, når de bliver voksne. For eksempel kan det være svært for dem at fortsætte med at gå, når de bliver højere under vækstspor i teenageårene.

børn
De mest almindelige problemer for børn med cerebral parese er:

  • bevægelse
  • fodring
  • smerte
  • søvn
  • meddelelse.

Andre problemer kan omfatte:

  • intellektuel handicap eller indlæringsvanskeligheder hos ca. 45% af børnene
  • adfærdsvanskeligheder
  • synshæmning
  • nedsat hørelse.

Andre sundhedsmæssige problemer
Mange børn med cerebral parese har også andre sundhedsmæssige problemer, herunder gastroøsofageal refluks, forstoppelse, epilepsi, ortopædiske problemer og tilbagevendende brystinfektioner.

Du kender dit barn bedst. Hvis du er bekymret for, hvordan din baby eller dit barn udvikler sig, skal du stole på dine instinkter og tale med dit barn og familiens sundhedssygeplejerske, læge eller børnelæge om dine bekymringer.

Diagnose og test for cerebral parese

Cerebral parese er et komplekst handicap med mange forskellige symptomer og ingen enkelt årsag. Det betyder, at det ikke altid er let at få en klar diagnose inden 12 måneder. Det kan også tage lang tid.

For at diagnosticere cerebral parese vil en læge tage en komplet medicinsk historie og undersøge dit barn grundigt. Lægen vil se på dit barns frivillige bevægelser og muskeltonus og kontrollere omhyggeligt for floppy muskler eller stive og stramme muskler. Lægen vil også kontrollere, om dit barn holder sig selv på en usædvanlig måde eller bruger den ene side af hendes krop mere end den anden.

Dit barn skal muligvis se nogle få specialister og have flere test for at udelukke andre forhold.

Tidlige interventionstjenester for børn med cerebral parese

Selvom der ikke er nogen kur mod cerebral parese, kan tidlig intervention behandle dit barns symptomer, forbedre hans resultater og hjælpe ham med at nå sit fulde potentiale.

Gennem tidlige interventionstjenester kan du samarbejde med sundhedsfagfolk om at vælge de behandlings- og interventionsmuligheder, der passer bedst til dit barn.

Holdet af fagfolk, der er involveret i at støtte dig og dit barn, kan omfatte børnelæger, fysioterapeuter, talepatologer, ergoterapeuter og specialpædagoger.

Økonomisk støtte til børn med cerebral parese

Hvis dit barn har en bekræftet diagnose af cerebral parese, kan hun få støtte under den nationale handicapforsikringsordning (NDIS). NDIS hjælper dig med at få tjenester og support i dit samfund og giver dig finansiering til ting som tidlig indgriben eller engangsartikler som kørestole.

Pas på dig selv og din familie

Selvom det er normalt at blive fanget af at passe dit barn, er det vigtigt også at passe på dit eget velbefindende. Hvis du har det godt fysisk og mentalt, er du bedre i stand til at pleje dit barn.

At tale med andre forældre kan være en god måde at få støtte på. Du kan oprette forbindelse til andre forældre i lignende situationer ved at tilmelde dig et ansigt til ansigt eller en online supportgruppe.

Hvis du har andre børn, er disse søskende til børn med handicap nødt til at føle, at de er lige så vigtige for dig - at du holder af dem og hvad de går igennem. Det er vigtigt at tale med dem, tilbringe tid med dem og finde den rigtige støtte til dem også.